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在肩膀僵硬地去GP后,我发现我有帕金森氏 - 只有42岁

2017-01-02 03:24:00 

市场

回想起来,我应该知道即将发生的事情

揭示脑部扫描结果的任命已经转移到了今天的最后

显然,他们不希望哭泣的女人让其他患者感到不安

“你有帕金森症,”我的神经病学家说

只需要9个月的血液测试和扫描即可到达那里每个准备好我的护士都会向我保证:'这不会是帕金森病,你太年轻了'这就像是最糟糕的医生笑话:'坏消息你是否患有慢性退行性神经系统疾病最糟糕的消息是没有治愈方法,你必须在30-40年后生活下去

“我以僵硬的肩膀走向我的全科医生,我从左手出现了力量减弱,当我受到压力时它开始动摇 - 这是当时的大部分时间

但是当我意识到一些真正错误的时候,我无法释放我的车手刹回顾过去,我一直在苦苦挣扎多年的其他症状,特别是失眠,我把它归结为一种关系破裂,我的室友约翰尼因肾癌死亡但是当我需要帮助时,我发现在那里有6500多人他们在英国与帕金森患者共同生活的20多岁,30多岁和40多岁像我一样,他们中的很多人多年来都未被诊断出来一些人因为错误诊断的疾病(如肩周炎)而被转诊进行不必要的手术

许多GP似乎并不知道年轻症状很少出现震颤基于运动症状的是运动缓慢和僵硬,伴有失眠,嗅觉丧失和抑郁等非运动指标早期帕金森病和迟发性帕金森病的一个主要区别是压力引发了年轻人的震动,而它往往是老年人的“静止性震颤”金标准药物左旋多巴只能缓解症状这么长时间后,它会导致强烈的不自主肌肉运动,称为运动障碍I如果你是80岁,这可能不是什么大不了的事情,但是对于来自利物浦的22岁的乔丹韦伯这样的年轻人来说,这让他感到不安,他经历了五年的左旋多巴后出现运动障碍,他认为这种运动障碍往往比他的帕金森氏乔丹差现在和我一起强调YOPD当我转向主流帕金森慈善机构寻求支持时,我很沮丧地发现他们没有区分早期和晚期发作以及他们不同的人生挑战

这一切都很好地被告知:“帕金森氏症是你死的东西,而不是来自“,但我想知道30年来我是如何坚持工作的,而我的大脑慢慢地阻止了我的身体运作

那么,Parkie将要做什么是公关女孩呢

那么,我看到了一年的顾问,并哭了很多然后,我决定做我最擅长的事情,我用一个小继承来设立慈善机构Spotlight YOPD,达到50岁以下的人和其他没有看到自己坐着的人最终我希望它能提供改变生活的支持并弥补差距,同时标志着已有的最好成果聚焦的YOPD志愿者一直在不断增长我们还拥有来自商业世界的令人惊叹的支持董事会,来自干细胞专家Roger Barker教授我们最自豪的时刻是上个月,工党议员为南威尔士Torfaen的议员Nick Thomas-Symonds在议会发表了有关年轻患者如何通过尼克斯崩溃的言论 - 在全党议员帕金森委员会 - 在了解他的成分之后接受了这个年轻人的事业,自从她2012年的诊断以来,30岁的海莉·赫胥黎从未见过一位神经科医生

辩论导致本月与戴维·莫阿特会面,我们讨论了对数据库的需求,YOP的免费处方,帮助受益的呼吁以及对心理治疗支持的需求

帕金森氏病一直被认为是衰老的后果,因此缺乏紧迫性治疗我现在正在服用一种名为罗匹尼罗的药物:我还没有接受左旋多巴治疗我也在一位伟大的神经科医生的照顾下,我希望有希望治愈海莉和乔丹,下一代直到那么我就要结束年轻帕金森患者目前所忍受的困惑,耻辱和误诊

症状在人与人之间会有很大的不同

年轻发作通常是关于运动和僵硬的迟缓任何震颤都倾向于由压力或兴奋所致 人们经常会遇到他们的全科医生,他们的症状是肩周炎,手臂活动减少,跛行,脚转弯或脚趾爪早脱臼,包括:•走路时没有摆动的手臂•手臂抬起在一个'袋鼠'的姿势•难以穿上外套,做按钮或紧固文胸•一个齿轮步行步态•片面性这些往往会伴随着非运动症状 - 包括:•失眠•抑郁,焦虑•便秘和膀胱紧张症•写作变化•言语变化•面部表情丧失欲联系Spotlight YOPOD或捐赠,请访问其网站:spotlightYOPDorg